Toista lasta harkitessaan Anna Korhonen, 37, tiedosti, että lapsesta tulisi hyvin todennäköisesti neuroepätyypillinen. Aivan kuten ensimmäisestäkin.
Se ei vaikuttanut Korhosen päätökseen haluta toista kertaa äidiksi. Hän tiesi, mihin oli ryhtymässä.
”Kyllä monesti suren sitä, miten esikoiseni tässä maailmassa kohdataan, mutten jaksa olla asiasta katkera.”
Korhonen tuli raskaaksi ja reilu vuosi sitten esikoinen sai sisaren.
Lasten äiti sekä hänen esikoisensa ovat molemmat autismikirjolla. Nuorimmaisen isällä, Korhosen nykyisellä kumppanilla, on puolestaan adhd.
Perimällä on todettu olevan merkittävä vaikutus siihen, syntyykö lapsi neurotyypillisestä valtaväestöstä poikkeavien piirteiden kanssa.
”Ajattelen silti, että jokainen äitiyttä haluava ansaitsee tulla äidiksi”, Korhonen toteaa.
Tamperelaisessa kerrostalokolmiossa vallitsee arki-iltapäivänä hiljaisuus. Sitä rikkoo ainoastaan suljetusta lastenhuoneesta kuuluva kohina. Korhosen mukaan ääntä tuottaa laite, joka auttaa päiväunia nukkuvaa nuorimmaista pysymään sikeässä unessa.
Nyt olisi kuitenkin jo aika herätä. Korhonen käy napsauttamassa kohinan pois päältä, ja kuin taikaiskusta lapsi ei enää nukukaan.
Unelias pienokainen pääsee äitinsä syliin. Korhonen tykkää äidin roolista.
”Se on tärkeämpi osa minua kuin esimerkiksi joku työidentiteetti.”
Tällä hetkellä Korhonen on kotona hoitovapaalla. Hän aikoo jatkaa sitä, kunnes nuorimmainen täyttää kolme ja oikeus hoitovapaaseen loppuu.
Ensi kertaa Korhonen alkoi haaveilla omasta lapsesta yli kymmenen vuotta sitten. Tuolloin hän oli nuori aikuinen, kävi töissä ja eli yksin.
”Ajattelin jo, että rupean keräämään rahaa itselliseen raskauteen, mutta sitten tuli silloinen kumppani vastaan.”
Tuo kumppani on Korhosen esikoisen isä. Lapsihaave oli sittemmin eronneen parin yhteinen.
Ensimmäisen raskautensa tuleva äiti vietti psykiatrin lausunnolla alusta loppuun saakka kotona sairauslomalla.
Korhonen on saanut oman autismidiagnoosinsa vasta esikoisen syntymän jälkeen. Nykyään hän kuitenkin osaa liittää monet raskaudenaikaisista tuntemuksistaan autistisiin piirteisiinsä.
”Kokonaisvaltaisesti aistipuoli oli se, joka kuormitti eniten. Kuljin niin, että vaatteet olivat väärin päin, koska tuntui, että saumat painavat liikaa. Hajuaisti voimistui todella paljon. En uskaltanut lähteä kotoa mihinkään, kun pelkäsin, että tulee huono olo.”
Kun esikoinen varttui, Korhonen huomasi, ettei taaperon kehitys tapahtunutkaan hänen odottamallaan tavalla. Korhonen oli tottunut näkemään lapsia omassa lapsuudenkodissaan, jossa hänen äitinsä työskenteli perhepäivähoitajana.
Esikoisen käytöksessä oli jotain totutusta poikkeavaa.
”Huomasin, ettei hän yhtäkkiä enää reagoinutkaan nimeensä, kun kutsuin häntä. Sitten oli sellaista, että hän pyöritti päätään tuolissa eikä katsekontaktia saanut kunnolla. Kaikkia minun mielestäni vähän erikoisia juttuja.”
Korhonen päätti ottaa asian puheeksi neuvolassa. Ensin hän kuitenkin teki paljon taustatutkimusta lapseensa liittyvistä havainnoistaan. Asioiden perinpohjainen selvittäminen on Korhoselle ominainen tapa toimia.
Verkossa vastaan tuli Youtube-video, jossa näkyi autismin varhaisia merkkejä.
”Videon lapsi oli hyvin samankaltainen kuin omani. Sanoin neuvolassa suoraan: Luulen, että minun lapseni on autisti.”
Neuvolan terveydenhoitaja oli asiasta samaa mieltä. Esikoinen sai lähetteen psykologille. Hän oli tuolloin kaksivuotias.
Ensimmäinen diagnoosi lapselle oli monimuotoinen kehityshäiriö. Neurologisia tutkimuksia jatkui vuosien ajan. Lopullisen autismidiagnoosin Korhosen esikoinen sai täytettyään kahdeksan vuotta.
”Se oli helpotus”, äiti toteaa.
Esikoinen on tarvinnut päiväkoti-ikäisestä asti erityistä tukea arkeensa. Korhonen toimii hänen omaishoitajanaan.
Kahden lapsen äiti on kaikesta huolimatta ollut aina valmis hyväksymään omansa sellaisena kuin he ovat. Vaikka lause kuulostaa kliseeltä, on Korhonen äidiksi tultuaan huomannut, ettei se kaikkien vanhempien kohdalla pidä paikkaansa.
”Kun esikoinen syntyi, niin silloin puhuttiin tyyliin ’olet menettänyt lapsesi autismille’.”
Korhonen kertoo olleensa mukana esimerkiksi useissa autistien vanhemmille tarkoitetuissa Facebookin vertaistukiryhmissä. Niiden keskustelukulttuuri ahdisti häntä. Vanhemmat puhuivat autistisista lapsistaan ikävään sävyyn ja pitivät perheensä kohtaloa tragediana.
Suremisen sijaan Korhonen on itse pyrkinyt suhtautumaan lapsensa tilanteeseen realistisesti. Eniten huolta hän on kantanut esikoisen rajoittuneesta kyvystä kommunikoida.
Ensimmäiset muutaman sanan lauseensa lapsi muodosti vasta neljävuotiaana. Sitä ennen apuna olivat kuvat ja käsillä tehdyt viittomat.
”Kun hän ensimmäisen kerran ymmärrettävästi viittoi minulle erilaisia värejä, mitä hän näki huoneessa, ajattelin, että ok, nyt meillä on tapa kommunikoida. Että tämä riittää minulle.”
Punaisen, keltaisen ja vihreän sävyisiä mittareita on Korhosten jääkaapin ovessa kolme. Niiden asteikot kulkevat vähitellen vakavoituvista hymynaamoista aina raivoaviin kasvoihin.
”Esikoinen on tehnyt tämän koulussa”, Korhonen osoittaa yhtä mittareista näyttäen samalla, miten se toimii.
Värein merkatut asteikot auttavat tunteiden ilmaisussa. Korhosen mukaan esikoisesta pienetkin ongelmat tuntuvat usein valtavan suurilta. Äiti ottaa tunteen todesta.
Korhosten luona lapsiperhearki näyttää erilaiselta kuin monessa neurotyypillisessä perheessä. Kun sekä äiti että lapsi ovat molemmat autisteja, on Korhonen omien sanojensa mukaan saanut heittää romukoppaan oppimansa ajatukset siitä, mitä hyvä äitiys on.
Se on tuntunut hyvältä.
”Minun ei tarvitse yrittää mahduttaa itseäni sellaiseen vanhemmuuteen, joka ei tunnu luontaiselta. Meillä eletään sen mukaan, mikä meille toimii. ”
Arkisia esimerkkejä löytyy useita: Korhosen esikoiselle syöminen on hankala paikka. Siispä hän saa hoitaa ruokailun missä huvittaa. Taaperona se oli syöttötuolin sijaan pöydän päällä.
Ruutuaikaa ei ole määritelty. Sekä Korhonen että hänen vanhempi lapsensa kuormittuvat nopeasti päivän aikana kokemistaan aistiärsykkeistä. Pelaaminen omassa rauhassa auttaa rentoutumaan.
Äänille herkän äidin on vaikea kestää taaperon kovaäänistä itkua. Hän käyttää kotona toisinaan äänet vaimentavia kuulokkeita. Tällöin lapset tietävät, että äidin aistikuormitus on huipussaan.
Lapsen saatuaan Korhoselle tuli sokkina se, kuinka moni ihminen kokee olevansa oikeutettu kertomaan oman mielipiteensä hänen tavastaan olla äiti. Kommentteja on kuulunut niin läheisiltä, kavereilta kuin terveydenhuollon ammattilaisiltakin.
”Sieltä yritetään tunkea meitä siihen ’tyypilliseen’ elämään.”
Terveydenhuollossa kohtelu riippuu Korhosen mukaan henkilöstä, jonka sattuu kohtaamaan. Hänen mukaansa kaikilla ei ole riittävästi tietoa siitä, millaista on elää autismikirjolla.
Korhosen tapa olla äiti saattaa ulkopuolisesta tuntua vääränlaiselta, koska se ei noudattele neurotyypillisten lapsiperheiden luomaa normia.
Korhoselta esimerkiksi kyseltiin pitkään, onko hänen lapsensa mukana harrastustoiminnassa, vaikka sekä äiti että lapset viihtyvät parhaiten kotonaan.
Alussa Korhonen kyllä yritti kokeilla erilaisia perhekerhoja, mutta väsyi nopeasti niiden ilmapiiriin. Aikuisilla oli tapana vertailla lapsia keskenään.
”Kun esikoinen ei kehittynyt keskiarvomittareiden mukaan ja siellä aina ihmiset halusivat puhua siitä, mitä oma lapsi on oppinut ja mitä ei, niin minulle tuli ajatus, että olen tehnyt jotain väärin, kun lapsellani ei tulekaan vaikka sanoja. ”
Kevyt rupattelu tuntemattomien kanssa ei ole muutenkaan asia, jota Korhonen tykkäisi tehdä. Autistina hän kokee uupuvansa nopeasti yrittäessään keskustella ja toimia neurotyypillisiä miellyttävällä tavalla.
Perhekerhotkin voisivat olla enemmän sekä äidin että lapsen mieleen, jos niissä voisi tavata muita neuromoninaisia perheitä.
Korhosen oma autismi on diagnosoitu vasta hänen ollessa kolmenkympin tienoilla. Esikoisen autismiepäilyn myötä Korhonen alkoi tunnistaa kirjon piirteitä itsessään.
On yleistä, että autismipiirteet ilmenevät eri tavoin eri sukupuolilla. Helpoiten autismi tunnistetaan pojilla.
Siksi Korhonen etsi käsiinsä listoja, joihin oli lueteltu naiseksi syntyneiden tyypillisiä autismipiirteitä.
”Sieltä tuli bingoa sitten vähän enemmänkin.”
Lopulta Korhonen varmistui omasta autismistaan. Hän halusi asiasta kuitenkin mustaa valkoisella.
Diagnoosiksi tuli asperger. Se tarkoittaa autismikirjoa ilman kognitiivisen kehityksen viivästymää lapsuudessa. Sellaiseen viittaavia merkintöjä ei löytynyt riittävästi Korhosen menneisyydestä.
Hän kertoo oppineensa jo varhain ”maskaamaan” eli toimimaan yhteiskunnassa kuten neurotyypillinen. Se on autistille raskasta.
Ennen diagnoosia Korhonen on joutunut kokemaan jatkuvia mielenterveyden haasteita kuten vaikeita masennusjaksoja. Tieto siitä, että omat aivot toimivat eri tavalla kuin valtaväestöllä, lisäsi Korhosen myötätuntoa häntä itseään kohtaan.
”En ajattele, että olisin huono äiti, jos pistän lapsen itkiessä kuulokkeet korville. Pystyn olemaan itselleni armollinen, enkä vaadi itseltäni liikaa.”
Autistina Korhonen ajattelee olevansa paras mahdollinen äiti autistiselle esikoiselleen. Hän ymmärtää, millaista on elää neuroepätyypillisenä neurotyypillisten ehdoilla rakennetussa maailmassa.
Korhonen suhtautuu myötätuntoisesti lapsensa haasteisiin. Hän pyrkii jatkuvasti selittämään tälle, miksi ympäristö tuntuu hämmentävältä. Hän kertoo, mikseivät esimerkiksi kaverit toimi aina ystävällisesti, kuten kavereiden kuuluisi, ja miksi joitain asioita on vain pakko tehdä, vaikkei haluaisi.
Toisinaan Korhonen auttaa esikoistaan sanoittamaan muille tämän omia tunteita. Hän toimii kuin tulkki kahden maailman välissä.
On totta, että autismi tuo perheen arkeen haasteita, mutta Korhosen mielestä se ei ole mikään ongelma. Haasteita on kaikilla.
”En ikinä sano lapsilleni, etteivätkö kaikki samat asiat olisi meille yhtä mahdollisia kuin muillekin. Niiden toteuttamiseen pitää vain löytää omanlainen keino”, Korhonen toteaa.
Hän haluaa puhua avoimesti omasta autismistaan, ja ajattelee siten tekevänsä maailmasta neurovähemmistölle hieman helpomman paikan elää.
”Kyllähän joku on minulta somessa kysynytkin, että jos kerta on noin vaikeaa ja joutuu hoitamaan niin hirveästi kaikkia lapsen asioita ja taistelemaan omista oikeuksista, niin miksi sitten edes tehdä lapsia.”
Korhoselle kysymys oli turha.
Jutun lähteenä on hyödynnetty haastattelun ohella Autismiliiton verkkosivuja.